Au Burkina Faso, la drépanocytose représente un défi de santé publique majeur avec une prévalence estimée à 4,63 %. Près de 2 % des nouveau-nés sont touchés par la forme la plus grave, le syndrome SS. Cette situation alarmante exige une mobilisation collective et une réponse coordonnée de l’ensemble de la société.
Une décennie de combat pour les patients drépanocytaires
Depuis dix ans, la Dre Gloria Damoaliga Berges, vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), consacre son énergie à cette cause. Son parcours a été marqué par la souffrance des jeunes patients rencontrés au début de sa carrière médicale. Ce sentiment d’impuissance face à leur douleur a forgé sa détermination.
En 2015, elle a franchi une étape cruciale en participant à la création d’une unité de référence pour la prise en charge de la maladie. Aujourd’hui, elle partage son expertise sur les enjeux de cette pathologie héréditaire.
Comprendre la transmission et l’importance du dépistage
La drépanocytose se transmet lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S. À chaque grossesse, le risque de donner naissance à un enfant atteint d’un syndrome drépanocytaire majeur est de 25 %. La Dre Berges insiste sur la méconnaissance du statut d’électrophorèse chez de nombreux couples. Elle préconise un renforcement de la sensibilisation sur l’importance du bilan prénuptial avant toute conception.
Des actions concrètes sur le terrain burkinabè
L’engagement de la Dre Gloria Damoaliga Berges se manifeste par des initiatives de proximité. Entre janvier et juillet 2024, elle a supervisé une vaste campagne de dépistage ayant bénéficié à près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso. Ces actions communautaires sont essentielles pour briser les tabous et lutter contre la stigmatisation.
- Dépistage néonatal : Mise en place de protocoles précoces dans les structures de santé.
- Formation médicale : Renforcement des capacités des soignants sur la gestion spécifique de la douleur.
- Innovation sociale : Lancement du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), offrant des conseils en langues locales.
Un accompagnement global et solidaire
Le CID/B, soutenu par le ministère de la Santé et des partenaires tels que l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre FABRE et la Principauté de Monaco, propose une approche multidimensionnelle. Outre le suivi médical, les patients bénéficient de :
- Soutien psychosocial et groupes de parole dans 11 antennes régionales.
- Éducation thérapeutique et coaching personnalisé.
- Appui à l’autonomie financière via des activités génératrices de revenus.
- Plaidoyer pour l’intégration à l’assurance maladie universelle.
Progrès et défis persistants au Burkina Faso
Des avancées notables ont été enregistrées, notamment l’élaboration d’un plan stratégique national par la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). La perception de la maladie évolue : autrefois perçue comme une fatalité ou une malédiction, elle est aujourd’hui mieux comprise. De nombreux patients mènent désormais des vies épanouies, fondent des familles et travaillent normalement grâce à un suivi rigoureux.
Cependant, des obstacles subsistent. L’accès au diagnostic dans les zones rurales, la disponibilité des médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les vaccins et les produits sanguins restent des priorités. Pour la Dre Berges, il est impératif d’intensifier les investissements et de coordonner les efforts pour que chaque patient puisse vivre dans la dignité.
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