Chaque année, des milliers d’enfants au Niger naissent avec la drépanocytose, une maladie génétique douloureuse souvent méconnue. Pourtant, cette pathologie pourrait être évitée grâce à des mesures préventives simples et efficaces. Le Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD) de Niamey se bat pour briser le silence autour de cette maladie et offrir des solutions concrètes aux familles touchées.

Une maladie évitable, mais trop souvent ignorée

La drépanocytose survient lorsque l’enfant hérite du gène défectueux de ses deux parents. En l’absence de données nationales complètes, les professionnels de santé s’appuient sur des signaux alarmants pour alerter sur l’urgence de la situation. Le Niger compte un nombre important de porteurs sains, souvent inconscients de leur statut, ce qui favorise la transmission de la maladie.

Comme l’explique le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, directrice du CNRD : « Une histoire m’a marquée : celle d’un parent contraint, par manque de moyens, d’abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre, faute de pouvoir payer les médicaments nécessaires. » Ce témoignage poignant souligne l’importance de renforcer l’accès aux soins et le soutien social pour éviter de telles tragédies.

Le dépistage : une arme puissante contre la transmission

Pour lutter contre cette maladie, le CNRD mise sur plusieurs leviers, notamment le dépistage prénuptial et néonatal. Ces examens permettent d’identifier précocement les cas et d’offrir une prise en charge adaptée. Un programme pilote de dépistage néonatal, lancé à la Maternité Issaka Gazobi, a déjà permis de détecter des nouveau-nés atteints et de leur offrir une meilleure qualité de vie.

Comme le confirme la Dre Marie Ousseini, pédiatre impliquée dans le projet : « Détecter la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est donner à ces enfants une chance de vivre mieux, plus longtemps, et avec moins de souffrance. »

Des solutions concrètes pour une meilleure prise en charge

Sous la direction de la Dre Mariam, le CNRD a mis en place plusieurs initiatives pour améliorer la situation :

• Création d’une salle de soins intensifs et acquisition d’équipements modernes.
• Recrutement de spécialistes : psychologue, épidémiologiste, réanimatrice.
• Sensibilisation accrue et dépistage gratuit pour plus de 2 000 jeunes en 2024.
• Subvention des médicaments et accompagnement psychosocial des familles.

Ces actions s’inscrivent dans une stratégie globale incluant l’éducation thérapeutique, le soutien psychologique et la collaboration avec les associations de patients.

Un engagement fort des partenaires internationaux

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) joue un rôle clé dans la lutte contre la drépanocytose au Niger. Lors de la Journée mondiale de la drépanocytose, elle a offert un lot important de médicaments et de consommables médicaux au CNRD, renforçant ainsi la prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois drépanocytaires, a exprimé sa gratitude pour cette aide vitale.

Le Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, Dr Casimir Manengu, a également souligné l’importance de décentraliser le CNRD pour toucher davantage de patients à travers le pays. Il a annoncé que l’OMS appuierait la mobilisation de partenaires techniques et financiers, ainsi que la réalisation d’études scientifiques pour une meilleure prise de décision.

Un appel à l’action pour tous les acteurs

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Des solutions existent, mais elles nécessitent l’engagement de tous :

• Dépistage préventif des jeunes avant le mariage.
• Information des enfants par leurs parents sur les risques.
• Sensibilisation des communautés par les leaders locaux.
• Engagement des décideurs pour des politiques de santé inclusives et durables.

Avec des projets ambitieux comme l’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions et la construction d’un nouveau centre à Niamey, le Niger fait un pas de géant vers un avenir où chaque enfant pourra vivre en bonne santé.